Étude québécoise sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie cœliaque

L’Université de Montréal s’associe avec Cœliaque Québec

Participez-y dès le 24 septembre 2021.

Critères de participation :

  • Être âgé de 18 ans ou plus;
  • Résider au Québec depuis au moins les 5 dernières années;
  • Avoir reçu un diagnostic de maladie cœliaque par un médecin;
  • Remplir le questionnaire en ligne d'une durée d’environ 45 minutes en cliquant sur PARTICIPER

Contribuez à faire avancer la cause et courrez la chance de gagner une carte-cadeau d'une valeur de 50 $ parmi les suivantes :

  1. 1 carte-cadeau de 50 $ chez Renaud-Bray;
  2. 1 carte-cadeau de 50 $ chez Archambault;
  3. 1 carte-cadeau de 50 $ chez Sports Experts; 
  4. 2 cartes-cadeaux de 50 $ chez Canadian Tire.

L’historique du projet

C’est bien connu : le seul traitement actuellement disponible pour la maladie cœliaque est le régime sans gluten. Pour bien des gens, manger sans gluten peut paraître simple, mais la réalité est tout autre : le régime sans gluten occupe le 2e rang des diètes les plus difficiles à suivre, tout juste derrière le régime pour insuffisance rénale sévère. Des études ont démontré que le régime sans gluten peut rapidement devenir un fardeau et avoir un impact négatif sur la qualité de vie des personnes cœliaques1-2

Malheureusement, les études sur la qualité de vie des cœliaques au Canada sont peu nombreuses et datent de plusieurs années. De même, aucune étude n’a été réalisée uniquement au Québec. De façon générale, les habitudes alimentaires des Québécois ont changé dans les dernières années. Parallèlement, l’offre des produits SANS GLUTEN a explosé. S’ajoute à cela un changement, en 2012, dans la règlementation canadienne sur l’étiquetage des produits SANS GLUTEN. En 2016, Cœliaque Québec a compilé quelques données sur la qualité de vie au moyen d’un sondage envoyé à ses membres. Ce sondage n’ayant pas été validé, les résultats n’ont donc pu être publiés.

C’est à la lumière de ces faits qu’a germé l’idée de réaliser une nouvelle étude sur le sujet. À notre grand bonheur, Marie Marquis, directrice et professeure titulaire au département de nutrition de l’Université de Montréal, a accepté avec enthousiasme de superviser le projet. Elle nous a présenté Carolane Randoll, diététiste-nutritionniste à l’Hôpital Sacré-Cœur de Montréal et étudiante à la maîtrise en nutrition, qui sera responsable du projet. Cœliaque Québec les remercie du fond du cœur pour leur intérêt et dévouement envers la cause.

Quels sont les objectifs spécifiques du projet? 

Concernant la qualité de vie actuelle :

  1. évaluer la fréquence des symptômes liés à la maladie cœliaque;
  2. évaluer la fréquence d’émotions et de sources d’anxiété attribuables à la maladie cœliaque;
  3. évaluer la fréquence des symptômes d’ordre social liés à la maladie cœliaque;
  4. évaluer les enjeux financiers associés à la maladie cœliaque;
  5. évaluer le processus décisionnel de recherches d’informations entourant l’achats d’aliments sans gluten;
  6. documenter des incidents critiques négatifs liés à la maladie cœliaque;
  7. identifier les relations entre les objectifs spécifiques 1 à 6 et le profil sociodémographique des répondants.

Concernant la prise en charge par le système de santé :

  1. documenter le temps de diagnostic médical de la maladie cœliaque et le temps de prise en charge par un médecin et/ou un professionnel de la santé;
  2. évaluer la perception des individus cœliaques du niveau de connaissances sur la maladie cœliaque et de bienveillance des professionnels de la santé;
  3. identifier les relations entre les objectifs spécifiques 8 et 9 et le profil sociodémographique des répondants.

À quoi serviront les résultats de cette étude?

La maladie cœliaque touche 1% de la population. C’est plus de 82 000 Québécois qui seraient affectés dans leur quotidien par cette maladie dont le traitement lui-même est un fardeau. Grâce à ce projet, nous voulons mettre en lumière les défis auxquels ils sont confrontés et démontrer à quel point il est primordial de trouver des solutions pour améliorer leur qualité de vie. Plus spécifiquement, Cœliaque Québec souhaite :

  • Démontrer au gouvernement les enjeux associés au remboursement actuel du traitement
  • Améliorer la prise en charge des patients cœliaques en augmentant la sensibilisation et l’éducation des professionnels de la santé.
  • Connaître au mieux la réalité des personnes cœliaques pour obtenir du support de nos partenaires (gouvernements, industrie alimentaire, réseau de la santé, milieu de l’éducation) afin de développer des projets et des solutions visant à faciliter la vie des personnes cœliaques.

Vous êtes cœliaque ? Nous avons besoin de vous !

En participant à cette recherche, vous contribuerez vous contribuerez à faire avancer la cause et ensemble nous aurons un impact sur des solutions, votre qualité de vie, ainsi que celle des générations futures.

Participez en grand nombre !

Pour toute question sur les aspects scientifiques de cette recherche, vous pouvez communiquer avec Carolane Randoll, nutritionniste, étudiante à la maitrise en nutrition : carolane.randoll@umontreal.ca.

Pour toute question sur l’ensemble du projet, vous pouvez communiquer avec l’équipe de Cœliaque Québec : info@coeliaque.quebec

Participez-y dès le 24 septembre 2021.

Références

  1. White L.E., Bannerman E., Gillett P.M. Coeliac disease and the gluten-free diet: a review of the burdens; factors associated with adherence and impact on health-related quality of life, with specific focus on adolescence. J Hum Nutr Diet. 29, 593–606 (2016) doi:10.1111/jhn.12375
  2. See J. A. et al. Nat. Rev. Gastroenterol. Hepatol. 12, 580–591 (2015); published online 22 September 2015; doi:10.1038/nrgastro.2015.156
  3. Crocker H., Jenkinson C. et Peters M. Healthcare experiences and quality of life of adults with coeliac disease: a cross-sectional study. J Hum Nutr Diet. (2020) https://doi.org/10.1111/jhn.12757