Rapport d'activités et historique

L’histoire de Coeliaque Québec commence au début de l’année 1983, avec une pénurie de pain sans gluten. La seule compagnie qui en distribue au Québec à cette époque, décide de ne plus le faire. Michelle Laflamme et Claude Gaudet, tous les deux cœliaques et ayant des amis communs, se contactent alors pour la première fois, elle est diététiste et déjà très impliquée dans la recherche sur le régime sans gluten. Madame Laflamme invitera alors monsieur Gaudet à participer à des rencontres sur le sujet et quelques mois plus tard, en octobre 1983, a lieu la première assemblée générale de la Fondation québécoise de la maladie coeliaque.

Avancées scientifiques

Dès le début, l’équipe créera des contacts avec les spécialistes de la maladie coeliaque du Québec. Avec leur participation, Coeliaque Québec a d’abord sensibilisé la population sur l’importance du diagnostic de la maladie et a pu répondre à de nombreuses questions parfois très pointues de ses membres au fil du temps Depuis quelques années ces experts contribuent à la vulgarisation des avancées en recherche, « en rapportant au comité scientifique ou au comité de nutrition auquel ils sont rattachés les faits saillants des congrès ou colloques auxquels ils participent, faisant ainsi avancer les connaissances sur la maladie et son traitement.

De l’information à la formation

L’information sur la maladie et son traitement est au cœur de la mission et une première communication est envoyée aux membres dès 1984, Mémo se transformera en magazine en 2005. Le Magazine Coeliaque Québec est maintenant publié 3 fois par année et comporte différentes rubriques répondant aux préoccupations des membres, que ce soit la nutrition, la santé, les avancées en recherche et les voyages. Les informations essentielles pour toute personne diagnostiquée sont regroupées dans un manuel d’information dès 1984. Il sera réédité plusieurs fois avant d’être présenté sous forme de livrets plus facile à lire et à consulter en 2020.

Dès les premières années, Coeliaque Québec a offert des séances d’information sur l’alimentation sans gluten et c’est en 2011, que le projet-pilote d’un atelier sur la nutrition sera mis sur pied. Quelques années plus tard, la Formation alimentation sans gluten est offerte par webinaire et par vidéo pré-enregistrée pour toute personne ayant un diagnostic de maladie induite par l’ingestion du gluten et en personne lorsque les conditions le permettent.

En 2017, en collaboration avec l’Ordre professionnel des diététistes du Québec, Coeliaque Québec offrira des formations aux nutritionnistes leur permettant de mieux accompagner leur clientèle coeliaque. Viendra ensuite une formation destinée aux pharmaciens, approuvée par l’Ordre des pharmaciens du Québec. Puis en 2019, une formation destinée aux médecins de famille, infirmières et autres professionnels de la santé est créée en collaboration avec la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec. Le volet formation se déploiera par la suite auprès de différentes clientèles étudiantes telles que technique en diététique et d’éducation à l’enfance.

Un soutien essentiel

Le soutien ponctuel a pris plusieurs formes au fil du temps. D’abord uniquement téléphonique, puis par courriel et aujourd’hui les échanges se font également sur les réseaux sociaux. Un soutien de parrainage/marrainage a été mis sur pied pour répondre aux familles dont un enfant a été diagnostiqué et plus récemment, un camp familial où les jeunes coeliaques et leurs parents peuvent se rencontrer et s’amuser a été créé. Lorsqu’elles étaient permises, des rencontres (à la cabane à sucre, en pique-nique ou pour célébrer Noël) ont également permis de nouer des liens entre membres d’une même région.

Avancements de la cause des coeliaques auprès du gouvernement

Au fil des ans et par ses actions auprès des différentes instances gouvernementales, Coeliaque Québec fait grandement avancer la cause des personnes coeliaques d’abord en matière d’étiquetage des produits alimentaires : depuis 2012, Santé Canada oblige les fabricants à déclarer les sources de gluten sur l’étiquette de la majorité des aliments préemballés vendus au Canada par l’utilisation des mots : Seigle, Avoine, Blé, Orge ou Triticale. Le 2e grand dossier que Coeliaque Québec défendra auprès du gouvernement est la reconnaissance des coûts engendrés par le traitement. C’est en l’an 2000, qu’un enfant coeliaque sera finalement admissible aux prestations pour enfants handicapés et en 2002, que le gouvernement fédéral permettra aux personnes coeliaque de se faire rembourser en frais médicaux la différence des coûts engendrés par une alimentation sans gluten versus une alimentation régulière. Le gouvernement provincial s’alignera alors sur la politique fédérale pour le remboursement des produits SANS GLUTEN.

Financement de l’organisme

Les services ont surtout été assurés au départ par des bénévoles et en 1985, une première subvention salariale provenant du PSOC est versée à l’organisme. Cet appui gouvernemental augmentera avec le temps mais ne sera pas suffisant pour assurer la pérennité de l’organisme, c’est pourquoi, des événements comme des tournoi de golf ont été organisés au cours des dernières années tout en développant des partenariats avec le secteur alimentaire. En 2018 un programme de financement appelé Coup de cœur, permet également de diversifier les sources de revenus et s’avère aussi une façon de rallier l’industrie alimentaire qui offre des produits SANS GLUTEN à la cause et de créer un lien avec la communauté pour qui ces aliments sont le seul et unique traitement à leur condition médicale.

Porte-parole

En 2020, deux personnalités deviennent porte-parole de Coeliaque Québec, Denis Trudel, comédien et député de Longueuil-Saint-Hubert et Jacqueline Simoneau, athlète olympique en nage artistique. Tous deux coeliaques, ils participeront activement à sensibiliser la population à la maladie par des messages publiés sur les réseaux sociaux, puisque rappelons-le, les rencontres en personne étaient impossibles en 2020.

Rapport d'activités

Rapport d'activités 31 juillet 2020

Rapport d'activités 2020

Rapport d'activités 2019

Rapport d'activités 2018

Rapport d'activités 2017