Vivre avec la maladie cœliaque est un apprentissage constant! Chaque jour, on prend un peu plus d’expérience et on devient plus à l’aise avec l'alimentation sans gluten. S’alimenter ainsi n’est pas inné mais ça s’apprend! Pour répondre à vos questions et calmer vos inquiétudes, Cœliaque Québec est LA ressource où trouver du soutien et de l’information de qualité. Son équipe, bien que petite, est toute dévouée pour vous soutenir et répondre à vos questions.
N’hésitez pas à communiquer avec l’équipe ou à profiter de l’un des nombreux privilèges offerts par l’organisme à ses membres.
Soutenir les personnes dans leur quotidien est au cœur de la mission de Cœliaque Québec. En parallèle de ces services, l’organisme agit également de façon proactive afin d’améliorer les conditions de vie à plus grande échelle.
Améliorer la qualité de vie des personnes cœliaques au Québec : mise sur pied du plan d’action 2026-2030
Ce plan d’action, divisé en quatre axes distincts, est le fruit d’une démarche de co-construction impliquant divers acteurs, inspirée du modèle du pentagone de partenariat tel que défini par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Il tire son origine d’un forum citoyen sur la maladie cœliaque, tenu en novembre 2024 — une première au Québec — qui a lui-même découlé d’une étude intitulée Vivre avec la maladie cœliaque : évaluation de l’impact sur la qualité de vie, menée en partenariat avec le Département de nutrition de l’Université de Montréal auprès de 733 participants en 2021.
Un plan d’action structurant
À partir des enjeux identifiés lors du forum citoyen, quatre axes prioritaires ont été définis afin de guider les actions à venir :
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Ces axes traduisent les priorités identifiées collectivement et orientent les interventions visant à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie cœliaque.
Pour revoir la soirée de dévoilement du plan d'action, cliquez sur l'image.
À l’origine de la démarche : l'étude Vivre avec la maladie coeliaque : évaluation de l'impact sur la qualité de vie, pour mieux comprendre la réalité
En partenariat avec le Département de nutrition de l’Université de Montréal, Cœliaque Québec a réalisé l’étude Vivre avec la maladie cœliaque : évaluation de l’impact sur la qualité de vie, menée auprès de 733 participants. Cette recherche visait à mieux comprendre les impacts de la maladie et de son traitement sur le quotidien des personnes touchées. Les résultats ont permis de documenter les défis rencontrés et de sensibiliser la population, les décideurs publics, les médias et les professionnels de la santé.
Pour consulter les résultats de l’étude, cliquez ici.
Un forum citoyen pour faire émerger des solutions
En novembre 2024, au campus MIL de l’Université de Montréal, s’est tenu le premier forum citoyen québécois sur la maladie cœliaque. Coorganisé par Cœliaque Québec, le Bureau de la responsabilité sociale de la Faculté de médecine et le Département de nutrition de l’Université de Montréal, ainsi que le Département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine, cet événement a réuni des personnes atteintes, des proches, ainsi que des acteurs du milieu de la santé, de la recherche et de l’industrie alimentaire.
Face aux défis rencontrés par les 85 000 personnes cœliaques au Québec, cette rencontre a permis de favoriser les échanges, de recueillir des témoignages et de faire émerger des pistes d’action concrètes.
Les résultats de cette démarche ont contribué directement à l’élaboration du plan d’action. Cliquez sur l'image pour voir la journée du Forum citoyen sur la maladie coeliaque.
Pour lire le communiqué de presse, cliquez ici.
Des démarches complémentaires en continu
En parallèle de la démarche ayant mené au plan d’action, Cœliaque Québec poursuit ses échanges et ses interventions auprès de nombreux intervenants afin de faire évoluer les conditions de vie des personnes cœliaques.
Auprès du gouvernement
Depuis sa création, Cœliaque Québec s’est fait un devoir de discuter d’enjeux importants avec le gouvernement. C’est notamment grâce aux pressions de l’organisme qu’en 2012, la règlementation sur l’affichage des sources de gluten sur l’étiquette a été modifiée au Canada. Plus récemment, les efforts de Cœliaque Québec ont permis d’apporter des modifications au Règlement sur les produits de santé naturels. Une section est maintenant réservée à la déclaration du gluten et des allergènes prioritaires dans le tableau d’info-produit qui doit se retrouver sur l’emballage.
Limite et complexité des mesures fiscales actuelles, pour le remboursement du traitement
Depuis 2018, l’équipe déploie beaucoup d’énergie pour se faire entendre du gouvernement sur le sujet de l’allocation mensuelle fixe avec l’objectif que cela remplace le remboursement de traitement actuel.
Pour en apprendre plus sur ces démarches cliquez ici.
Auprès des professionnels de la santé
Les enjeux reliés au dépistage et au diagnostic de la maladie cœliaque préoccupe Cœliaque Québec. Pour découvrir ce qui a été conçu pour les profesionnels de la santé qui vous accompagnent tout au longe de votre parcours médical, tel que l'outil Diagnostic de la maladie coeliaque, étape par étape, visitez la page Professionnels de la santé.
Pour en savoir plus, visitez la page « Professionnels de la santé ».
Auprès du secteur de la restauration et des services alimentaires
L’accès à des repas sans gluten sécuritaires dans les milieux de restauration et de services alimentaires constitue un enjeu important. Afin de soutenir ces milieux, Cœliaque Québec propose des formations adaptées aux réalités du terrain. Une formation en ligne d’environ 30 minutes, développée en collaboration avec l’Institut de tourisme et d’hôtellerie du Québec (ITHQ), permet d’acquérir les connaissances essentielles pour assurer un service sans risque, de la sélection des aliments jusqu’au service du repas. Une formation de groupe, est également disponible. Elle s’adresse à l’ensemble du personnel d’un service alimentaire — du personnel en cuisine à la gestion. Pour en savoir plus visitez la page : coeliaque.quebec/fr/hotellerie-restauration-et-institutions
Auprès de l’industrie alimentaire
Les produits SANS GLUTEN sont plus nombreux qu’il y a une trentaine d’année sur les tablettes d’épicerie. Cœliaque Québec est fier de pouvoir compter sur des appuis au sein de cette industrie.
De l’information sous plusieurs formes
Les divers contenus de Cœliaque Québec se complètent et forment un ensemble d’information de qualité. En plus de l’information de base, vous trouverez sur ce site Internet une Foire aux questions (FAQ) qui regroupe la majorité des questions reçues au fil des ans.
En plus, de ce site Internet, des livrets ont été conçus pour les personnes nouvellement diagnostiquées. Pour connaître les avancées en recherche les plus récentes et toutes les nouvelles de l’organisme, consultez Le Magazine Coeliaque Québec publié trois fois par année et abonnez-vous à l’infolettre mensuelle.
Vous préférez écouter des vidéos ? Des témoignages ainsi que de courtes vidéos d’information sont disponibles sur la chaîne Youtube de Cœliaque Québec. En compagnie du Dr Bensoussan, découvrez les signes et symptômes ainsi que l’importance du diagnostic ou encore écoutez les différentes vidéos extraites du colloque 2017 avec le Dr Jantchou et la Dre Therrien.
Livrets d’information
Sachant qu’il y a beaucoup à apprendre et à comprendre lorsqu’on reçoit un diagnostic d’une maladie induite par le gluten, Cœliaque Québec a réparti l’information essentielle en quatre livrets thématisés. La maladie coeliaque et les autres maladies induites par l'ingestion de gluten présente les symptômes, le diagnostic, le traitement et le suivi médical des conditions. Le second, Faire des choix sans gluten définit le gluten, explique la contamination, traite de la réglementation et amène des précisions importantes sur l’avoine et sur certains mythes persistants. Vivre sans gluten, traite des sorties aux restaurants, des voyages, bref des événements spéciaux de la vie qui représentent un défi pour les personnes atteintes. L’aspect budgétaire est également traité dans cette publication. Finalement, le livret Bien s’alimenter aide à comprendre le phénomène de la malabsorption des nutriments et comment bien s’alimenter pour rétablir sa santé intestinale. Les personnes atteintes étant sujettes aux carences, les éléments nutritifs à privilégier sont également présentés.
Pour le personnel d’un service alimentaire avec lequel vous pourriez être en contact, L’alimentation sans gluten : mode d’emploi, regroupe l’information nécessaire pour adopter les meilleures pratiques et éviter la contamination.
Ces livrets sont offerts à tout nouveau membre et disponibles dans la boutique.
Le Magazine Cœliaque Québec
Publié 3 fois par année, ce magazine comporte des sujets d’intérêts pour toute personne coeliaque tels que : la nutrition, les avancées en recherche sur la maladie et son traitement, les questions les plus récentes des membres et la réponse des experts, un portrait et un récit de voyage d’une personne coeliaque et bien sûr un survol des nouveautés et activités proposées de Cœliaque Québec. La bande dessinée SABOT est également présente pour les plus jeunes.
Faciliter votre vie avec nos formation et nos outils
Cœliaque Québec a développé des formations pour vous et pour les professionnels de la santé qui vous accompagnent dans votre parcours médical ainsi que des outils pratiques à utiliser dans votre quotidien et le leur. Découvrez ce qui vous pourriez faciliter votre vie à l'aide de nos Formations et outils. Ils aideront à mieux comprendre la maladie, son traitement et faciliteront votre rétablissement.
Événements et activités organisés par Cœliaque Québec
Chaque année, des rencontres sont organisées pour les membres de Cœliaque Québec : pique-nique, rencontre à la cabane à sucre ou dans un restaurant offrant un menu SANS GLUTEN ont ainsi été d’excellentes occasions d’échanges. Le camp familial à la base de plein air Le P’tit Bonheur est également un beau moment pour les familles avec un enfant coeliaque.
De plus en 2019, un avant-midi de conférences a été offert pour une première fois, intitulé Rendez-vous Cœliaque Québec, c’était une opportunité de rencontrer et d’entendre des spécialistes de la maladie cœliaque. Les thèmes abordés lors de ces conférences sont : Mythes et vérités, avec le Dr Michaël Bensoussan, Persistance des symptômes, avec le Dr Prévost Jantchou et Nicole LeBlanc, nutritionniste retraitée depuis 2021, et Avancées en recherche, avec le Dr Jantchou.
Ces événements en personne sont pour l’instant suspendus. Pour connaître ceux à venir, n’hésitez pas à consulter régulièrement la page Événements ou à vous abonner à l’infolettre au bas de cette page.
Sensibilisation à la maladie coeliaque
Mai est le mois de la sensibilisation à la maladie cœliaque et c’est un moment privilégié chaque année, pour faire mettre de l'avant un enjeu de la maladie auprès des médias. Pour connaitre les actions de Cœliaque Québec des dernières années, consultez la page Jour et mois de la sensibilisation à la maladie cœliaque.
Rappels alimentaires, que faire pour rester au courant?
Pour recevoir les avis officiels des rappels de produit, vous pouvez vous abonner aux services des organismes responsables :
ACIA – Agence canadienne d’inspection des aliments
Ce service permet de choisir les types de rappels qui vous intéressent, y compris les allergènes comme le gluten et certaines catégories d’aliments.
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MAPAQ – Ministère de l’Agriculture, des Pêcheries et de l’Alimentation du Québec
Ce service envoie par courriel tous les rappels alimentaires publiés au Québec. Il n’est pas possible de filtrer par allergène, mais vous recevrez l’information directement de la source officielle.
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