À l’automne 2021, vous avez été nombreux et nombreuses à répondre au sondage portant sur la qualité de vie des adultes vivant avec la maladie coeliaque au Québec. L’objectif de l’étude Vivre avec la maladie coeliaque : évaluation de l'impact sur la qualité de vie, réalisée en partenariat avec le Département de nutrition de l’Université de Montréal, était de mieux comprendre les impacts de la maladie et de son traitement sur le quotidien des personnes touchées. Les résultats de l'analyse des 733 questionnaires permettront de sensibiliser la population, le gouvernement, les médias et les professionnels de la santé aux défis rencontrés par la communauté coeliaque. Tour d’horizon de la plus importante étude jamais complétée sur le sujet au Québec.
Profil des répondants
Amélioration du délai de diagnostic
Considérant qu’une maladie coeliaque non traitée cause des souffrances inutiles dans la vie des patients, l’identification formelle et rapide de ce problème de santé revêt une importance cruciale. À cet effet, l’étude révèle une excellente nouvelle : le délai diagnostic s’est grandement amélioré. Pas moins de 51 % des participants ont obtenu leur diagnostic en moins d'un an, alors qu’ils n’étaient que 22 % en 2016. Rappelons qu’au cours des dernières années, Coeliaque Québec a mis en place plusieurs initiatives visant à accélérer le diagnostic de la maladie, dont des formations et la création d’outils gratuits pour les médecins, pharmaciens et diététistes. Malgré tout, du travail reste à faire, l’étude démontrant que le tiers des répondants a dû attendre 
plus de deux ans après l’apparition des symptômes avant d’obtenir un diagnostic.
Quand maladie coeliaque rime avec exclusion sociale
Ce qui frappe le plus en parcourant les résultats de l’étude, c’est à quel point la maladie et son traitement affectent la sphère sociale des personnes coeliaques. Plus de la moitié ont affirmé avoir déjà évité ou refusé une invitation à manger chez un proche en raison de la maladie. Alors que 80 % limitent ou évitent carrément les sorties au restaurant, 62 % s’abstiennent de voyager. Ce sont des chiffres alarmants qui confirment à quel point manger à l’extérieur est un défi pour une personne atteinte de la maladie coeliaque. La crainte de se contaminer au gluten est bien réelle. Plusieurs personnes se sont d’ailleurs exprimées sur les difficultés et l’anxiété qu’elles ressentent lors des sorties à l’extérieur à travers des témoignages bouleversants.
En ce qui concerne les relations interpersonnelles, le portrait n’est pas plus rose puisque 70 % des répondants ont ressenti un sentiment d’exclusion durant le mois précédent l’étude et près d’une personne sur deux déclare avoir déjà souffert d’un manque de compréhension de leurs proches vis-à-vis la maladie.
Un traitement difficile d’accès
Alors que l’inflation continue de faire rage au Québec, l’accès à une alimentation sans gluten est de plus en plus précaire pour les personnes coeliaques. L
’étude révèle que 87 % se sont sentis gênés par les dépenses supplémentaires occasionnées par l’achat d’aliments SANS GLUTEN. Par rapport à une épicerie régulière, plus de 25 % des participants paient des frais excédentaires allant au-delà de 2 600 $ par année pour se procurer des produits SANS GLUTEN, alors que le crédit d’impôt prévu à cet effet permet rarement d’obtenir plus de 500 $ par année. À ce propos, 77 % des répondants estiment que le temps investi ne vaut tout simplement pas le montant obtenu. Seulement 1 personne sur 4 complète une demande de crédit d’impôt annuelle. Les résultats sont sans équivoque : l’alimentation sans gluten coûte cher aux patients et la mesure fiscale actuelle est loin de combler les dépenses. E
lle s’avère d’autant plus complexe à remplir et inéquitable pour les personnes à faible revenu qui ne paient pas d’impôt.
Depuis 2018, Coeliaque Québec travaille activement auprès du gouvernement afin qu’il instaure une allocation mensuelle fixe pour les personnes coeliaques.
Une maladie caméléon
C’est bien connu, la maladie coeliaque non traitée cause de nombreux signes et symptômes, générant de lourdes conséquences sur la vie quotidienne. Le tableau suivant brosse le portrait des principaux symptômes dont souffrent les patients au moment de leur diagnostic.
Autre bonne nouvelle, 94 % des participants ont noté une amélioration de leur état de santé après la mise en place d’une alimentation sans gluten. Toutefois, divers malaises demeurent bien présents pour de nombreux patients, affectant à la baisse leur qualité de vie. Il est important de travailler conjointement avec votre médecin ainsi que votre nutritionniste afin d’évaluer les causes possibles reliées à ces symptômes. Dans certains cas, il peut s’agir d’une contamination involontaire au gluten alors que dans d’autres, les symptômes peuvent être reliés à une condition additionnelle, par exemple la présence du syndrome de l’intestin irritable.
La prise en charge de la maladie : un volet à travailler
Comme mentionné précédemment, la maladie coeliaque est une maladie caméléon se manifestant par plus de 200 signes et symptômes différents. Des connaissances à jour sur la maladie sont essentielles afin de bien diagnostiquer et de prendre en charge de façon optimale la personne qui en souffre. Selon l’étude, 51 % des répondants ont perçu un manque de connaissances de la part de leur médecin au sujet de la maladie coeliaque, allant de « de temps en temps » à « tout le temps ». Ce chiffre s’élève à 59 % pour les autres professionnels de la santé. Malgré tout, la grande majorité mentionne que les professionnels de la santé ont pris leurs symptômes au sérieux, les ont écoutés activement et leur ont donné confiance. En outre, 80 % disent avoir déjà consulté une nutritionniste.
En ce qui concerne le suivi médical, 55 % considèrent avoir un bon suivi de la part de leur médecin la plupart du temps. Cependant, c’est tout de même 32 % qui jugent n’avoir rarement ou jamais eu un bon suivi médical.
À la fin du sondage, les participants devaient rapporter un incident critique, c’est-à-dire un événement négatif en lien avec la maladie coeliaque. Parmi les témoignages, 28 % concernaient un problème lié à la prise en charge par le réseau de la santé. Ceci démontre que, malgré les progrès observés dans les dernières années, des efforts restent à faire pour améliorer la situation.
Les produits SANS GLUTEN : pas toujours faciles à repérer
Bien que les changements dans la règlementation en 2012 aient facilité la lecture des étiquettes, faire une épicerie sans gluten n’est pas toujours simple. Selon 20 % des gens, la compréhension des étiquettes n’est pas facile et 82 % se disent gênés par le temps pris pour repérer les produits à l’épicerie. Il est à noter que la moitié des répondants avaient un diplôme universitaire et que 34 % d’entre eux avaient un revenu familial de plus de 100 000 $/année. Les résultats pourraient ne pas représenter la réalité des individus ayant un niveau de littératie ou un revenu plus faible. Il y a fort à parier que la situation est encore plus critique pour ces personnes.
L’étude révèle toutefois que les consommateurs se sentent en sécurité lorsqu’ils achètent des produits portant une mention SANS GLUTEN ou un logo de certification, ce qui démontre l’efficacité de cette approche adoptée par Santé Canada en 2012. Les produits qui ne portent pas de mention SANS GLUTEN, quant à eux, causent encore bien des maux de tête. C’est en effet près de 30 % des participants qui refusent d’acheter un nouveau produit s’il ne porte pas la mention ou un logo SANS GLUTEN sur l’étiquette. Ce sentiment d’insécurité réitère l’importance de continuer les démarches auprès de Santé Canada afin d’améliorer le processus d’étiquetage1.
Des données qui feront du chemin
Les résultats de cette étude réalisée par l’Université de Montréal en partenariat avec Coeliaque Québec renferment une série de données percutantes qui confirment que les patients atteints de la maladie coeliaque subissent de lourds fardeaux au quotidien.
Afin de faire connaître la réalité des personnes vivant avec la maladie, Coeliaque Québec a publié les résultats de cette étude à travers deux communiqués de presse2 adressés aux médias et aux professionnels de la santé. L’organisme compte présenter ceux-ci lors de différents congrès en santé publique. Il est également prévu qu’un article scientifique soit déposé en vue d’une publication dans un journal scientifique. Sur le terrain, l’organisme continue de travailler activement avec ses partenaires afin de mettre en place des projets novateurs et interdisciplinaires pour améliorer la qualité de vie des individus qui vivent avec cette maladie. Les données recueillies serviront parallèlement à appuyer plusieurs projets déposés au gouvernement et à poursuivre les démarches pour obtenir une allocation mensuelle fixe.
Coeliaque Québec tient à remercier chaleureusement les nutritionnistes Carolane Randoll, Marie Marquis et Maude Perreault, du Département de nutrition de l’Université de Montréal, sans qui la réalisation et la diffusion des résultats de cette étude n’auraient pas été possibles. Merci également à tous les participants et participantes qui ont généreusement donné de leur temps pour répondre au questionnaire.
Présentation des résultats
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Congrès de l’ACFAS - Mai 2023 |
En mars 2023, les résultats ont été présentés aux Journées annuelles de santé publique. En mai, une affiche résumé des résultats a été présentée au Congrès annuel de la Société canadienne de nutrition. C’est ensuite par le biais d’une vidéo que les participants au Congrès de l’ACFAS ont eu accès aux résultats puis une présentation orale a été faite lors du Congrès national des Diététistes du Canada. Le printemps s’est terminé avec le Forum international francophone de pédagogie des sciences de la santé. De nombreuses conversations ont pu être entamées avec les différents intervenants rencontrés lors de ces événements.
Pour voir les affiches ou regarder la vidéo cliquez sur l’élément souhaité.
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Journées annuelles de santé publique – Mars 2023
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Forum international francophone de pédagogie des sciences de la santé – Mai 2023
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Société canadienne de nutrition – Mai 2023
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