Dévoilement d’un portrait des conditions de vie des patients coeliaques

Communiqué de presse

Une opportunité à saisir pour améliorer les conditions de vie de plus de 85 000 Québécoises et Québécois

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Boucherville, le 24 octobre 2022 - Cœliaque Québec est fier de rendre publics les résultats d’une vaste étude portant sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie cœliaque qui a été réalisée en partenariat avec le département de nutrition de l’Université de Montréal. L’organisme espère ainsi sensibiliser les décideurs publics et la population aux enjeux auxquels font face les 85 000 Québécoises et Québécois qui doivent composer avec la maladie au quotidien.

Quand maladie cœliaque rime avec exclusion sociale

L’étude qui comprend 733 participants, révèle d’abord que la maladie cœliaque a un impact significatif sur la vie sociale des patients : 42 % des répondants déclarent avoir déjà souffert d’un manque de compréhension de leurs proches vis-à-vis la maladie. Plus de la moitié affirment pour leur part avoir déjà évité ou refusé des invitations à manger chez un proche en raison de la maladie et 80 % de ceux-ci limitent ou évitent les sorties au restaurant. D’ailleurs, 70 % des répondants ont ressenti un sentiment d’exclusion dans le mois précédent l’étude réalisée en octobre 2021.

Un diagnostic plus rapide, mais toujours imparfait

Considérant qu’une alimentation sans gluten stricte ne doit pas être recommandée par un médecin sans un diagnostic de maladie cœliaque, l’identification formelle et rapide de la maladie revêt une importance cruciale dans la vie des patients. L’étude réalisée permet de constater une amélioration notable à ce chapitre. Ainsi, 51 % des participants ont déclaré avoir attendu moins d’un an entre l'apparition des symptômes et l’obtention d’un diagnostic, alors qu’ils n’étaient que 22 % en 2016. Rappelons qu’au cours des dernières années, Cœliaque Québec a mis en place plusieurs initiatives visant à accélérer le diagnostic de la maladie, dont des formations et la création d’outils gratuits pour les médecins, pharmaciens et diététistes. Malgré tout, beaucoup de travail reste à faire pour réduire le délai du diagnostic qui cause des souffrances inutiles aux patients. L’étude révèle ainsi que le tiers de ceux-ci ont dû attendre plus de deux ans après l’apparition des symptômes afin d’obtenir un diagnostic. À l’échelle nationale, ce serait près de 87 %1 des patients qui ignorent encore être atteints de cette maladie, comme l’a démontré une étude canadienne publiée en 2017. 

De plus en plus difficile d’accéder au seul traitement reconnu

Alors que l’inflation continue de faire rage au Québec, l’accès à une alimentation sans gluten, le seul remède efficace connu et reconnu à l’heure actuelle contre la maladie, est de plus en plus précaire pour les personnes cœliaques. En effet, 87 % des répondants affirment s’être sentis gênés par les dépenses supplémentaires occasionnées par l’achat d’aliments sans gluten. L’identification de ces produits demeure également un enjeu : 82 % des répondants s’avouent incommodés par le temps pris pour les repérer à l’épicerie. L’absence de mention ou de certification « sans gluten » cause également une insécurité importante chez le patient, qui s’expose à de graves conséquences en cas d’ingestion involontaire.

Un soutien insuffisant et trop bureaucratique

Si, au Québec, un adulte cœliaque est théoriquement admissible à un crédit d’impôt maximal de 36 % sous certaines conditions, celui-ci, croulant sous la paperasse, se découragera bien souvent avant de pouvoir en bénéficier. Un patient doit en effet conserver l’ensemble de ses factures, faire un calcul différentiel entre le coût de chacun des produits sans gluten et celui des produits réguliers et ensuite réclamer cette différence en frais médicaux. Cette démarche, complexe et fastidieuse, représente annuellement des dizaines d’heures de travail pour un résultat bien souvent décevant. Ainsi, 77 % des répondants estiment que le temps investi ne vaut tout simplement pas le montant obtenu. Ce montant représente par ailleurs moins de 500 $ pour 72 % des répondants ayant effectué une demande, alors que sur une base annuelle, les dépenses supplémentaires occasionnées par la maladie représentent plutôt plusieurs milliers de dollars. Il convient également de rappeler que cette méthode de dédommagement est complètement inaccessible aux personnes vulnérables n’ayant pas les revenus suffisants pour payer de l’impôt, comme les étudiants, les bénéficiaires de l’aide sociale et les personnes âgées. Par conséquent, dans la province, à peine une personne cœliaque sur quatre se prévaut de cette aide.

Au cours des prochaines semaines, Cœliaque Québec entend solliciter différents ministères afin de présenter en détails les résultats de cette étude et discuter de différentes pistes de solutions possibles. L’organisme continuera également de travailler à plusieurs initiatives prometteuses visant à améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec la maladie cœliaque en collaboration avec différents partenaires issus de la recherche, du réseau public, du milieu pharmaceutique et agroalimentaire.

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À propos de la maladie cœliaque

La maladie cœliaque est une maladie chronique auto-immune dont les symptômes, qui comprennent notamment des épisodes de fatigue, de perte de poids, de ballonnements, de douleurs abdominales, de maux de ventres et de nausées, sont déclenchés par l’ingestion d’aliments contenant du gluten. Le système immunitaire d’une personne cœliaque réagit alors de manière anormale et disproportionnée, provoquant l’inflammation et la dégradation de la paroi de l’intestin grêle. Une stricte alimentation sans gluten tout au long de la vie est le seul remède efficace connu. Cette alimentation, très complexe, requiert des modifications significatives aux habitudes de vie.

À propos de Cœliaque Québec

Cœliaque Québec est un organisme à but non lucratif dont la mission est de faciliter la vie des Québécoises et des Québécois atteints de la maladie cœliaque et de veiller à la défense de leurs intérêts. Depuis 1983, l’organisme soutient les personnes cœliaques ainsi que les professionnels de la santé qui les accompagnent dans leur parcours médical. Au fil des ans, Cœliaque Québec s’est entouré d’une solide équipe d’experts permettant de faire avancer les connaissances sur la maladie.

Citations

« L’étude dévoilée aujourd’hui est un portrait complet et unique qui met en lumière les défis auxquels font face les Québécoises et les Québécois atteints de la maladie cœliaque. Elle deviendra à coup sûr un socle pour nos initiatives futures visant à améliorer la qualité de vie des patients. Je tiens à remercier du fond du cœur les nutritionnistes Carolane Randoll et Marie Marquis pour avoir réalisé cette étude de haute qualité, ainsi que tous les participants qui ont généreusement donné de leur temps afin de contribuer à l’avancement des connaissances. »

- Edith Lalanne, directrice générale de Cœliaque Québec

« Les témoignages et les données recueillis au cours de l’étude mettent en image les difficultés que rencontrent les personnes atteintes de la maladie cœliaque au quotidien. J’espère vraiment que ce travail permettra de faire avancer les choses pour minimiser les risques et les inconvénients liés à la maladie. »

 - Carolane Randoll, diététiste-nutritionniste


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Source :
Valérie Borduas
Coordonnatrice, communication marketing
Coeliaque Québec
514-529-8806, poste 224 ou vborduas@coeliaque.quebec
 

  1. Jamnik et al, 2017

 

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