Racontée par sa maman Annie.
« Je suis mère de 4 enfants. Il y a deux ans mon fils ainé a eu des problèmes de santé : il avait la sensation que la nourriture bloquait dans son œsophage. L’ORL rencontrée (Oto-Rhino-Laryngologiste) nous a référé en gastroentérologie, car elle croyait à une oesophagite à éosinophiles. Les causes les plus probables suspectées étant liées aux produits laitiers ou au gluten.
C’est en me renseignant sur les symptômes de la maladie coeliaque que j’ai reconnu plusieurs problèmes de santé qu’ont eu les enfants dans leur enfance, j’ai eu un feeling, un 6e sens… je devais faire tester mes 4 enfants pour cette maladie.
Un peu plus tard, en discutant avec une amie dont le fils est coeliaque, elle m’a dit : «tu sais Annie si la maladie coeliaque n’est pas traitée, tu as plus de risques de développer un cancer du tube digestif».
On a donc fait tester les 4 enfants et c’est comme ça qu’on a découvert un peu par hasard, la maladie coeliaque chez notre fille Élie de 14 ans. Il est vrai que toute petite, dès qu’elle a été capable de s’exprimer, elle se plaignait de maux de ventre après les repas mais jamais de grosse crise. Elle avait aussi tendance à être constipée à l’occasion, sans que ce soit alarmant. Elle était souvent malade, son système immunitaire était déficient. Chaque rhume dégénérait en infection (rhinites, sinusites, otites à répétition) du mois de septembre au mois de mai.
Elle a grandi avec ses inconforts et ne nous en parlait presque plus tellement elle avait appris à vivre avec tous ces maux qui faisaient partie d’elle.
Ma mère faisait de l’anémie et j’ai su l’an dernier, en posant des questions à mes tantes que les médecins lui avaient dit qu’elle avait une maladie héréditaire de mal absorption du fer et qu’elle devait arrêter de manger du gluten. La maladie coeliaque n’avait jamais été nommée mais le doute demeure que son cancer a été la conséquence d’une maladie coeliaque non traitée. La maladie coeliaque n’avait jamais été nommée mais le doute demeure que son cancer a été la conséquence d’une maladie coeliaque non traitée. Ma mère est décédée à l’âge de 38 ans du cancer du côlon.
Même si Élie n’a jamais eu de grosses crises, elle comprend parfaitement l’importance de son régime sans gluten strict, elle a la chance de savoir comment se soigner. Depuis qu’elle suit son traitement, son système immunitaire s’est renforcit. Ses prises de sang sont maintenant belles au niveau de ses anticorps.
Le plus difficile est la vie sociale. Il y a malheureusement moins de place pour la spontanéité avec les amies et bien sûr, la planification est la clé. J’admire ma fille pour sa résiliente et sa force d’adaptation malgré les défis au quotidien que le régime sans gluten lui apporte.
Un grand merci à la fondation, grâce à qui nous avons rencontré plusieurs familles qui vivent la même chose que nous au camp le petit bonheur l’an dernier.
