Racontée par sa maman Marie-Christine
Pour mon mari et moi, le diagnostic de la maladie coeliaque a été tout une surprise. A l’été 2014, William a eu quatre épisodes rapprochés de maux de ventre après avoir consommé des produits laitiers. Nous avons alors consulté sa pédiatre. Comme elle est très vigilante, elle ne s’est pas seulement arrêtée aux examens nécessaires pour vérifier si les produits laitiers étaient le problème, elle a également fait une demande d’examen pour le contrôle de ses anticorps anti-transglutaminase (ATG). Les ATG se sont révélés très élevés et une gastroscopie s’en est suivie.
Tout au long du processus de dépistage nous étions très sceptiques puisque William présentait très peu de symptômes sévères de la maladie pour ne pas dire aucun et il était en haut de la courbe de croissance pour le poids et la taille. On peut dire qu’il était atypique pour un coeliaque : il mangeait des pâtes presque chaque jour sans réaction. Ce n’était vraiment pas un enfant malade. Même ses résultats sanguins étaient parfaits à l’exception des ATG.
Finalement le résultat des biopsies était sans équivoque, ses villosités intestinales étaient vraiment atrophiées et le diagnostic est tombé. Évidemment, la nouvelle nous a secoués énormément. Nous étions tristes. C’est une maladie que nous ne connaissions pas. Tout était à apprendre et surtout notre mode de vie devait changer.
Nous sommes une famille très engagée dans le sport. Nous sommes souvent sur la route, participons à beaucoup de tournois de hockey à l’extérieur de notre région ce qui implique des séjours à l’hôtel et plusieurs repas à l’extérieur de la maison.
Déjà que William devait renoncer à des aliments qu’il aimait, il était impossible, à première vue pour nous de changer quoi que ce soit quant au hockey. On s’est mis en mode solutions et 3 ans après le diagnostic on se débrouille assez bien. Je cuisine tous ses repas avant de partir en tournoi. On voyage avec notre micro-ondes et notre grille-pain. On est passé d’une vie ou on planifiait plus à la dernière minute à une vie beaucoup plus organisée. Avec le temps, on s’est rendu compte que la maladie est très facile à gérer quand on est la maison, le défi se pose à l’extérieur (école, restaurants, tournois de hockey, vacances).
À la suite du diagnostic de William, nos deux autres enfants ont fait des prises de sang (ATG et génétique). L’un d’eux a des ATG normaux et il est négatif sur les deux gènes. Notre fille a des ATG normaux mais a le même gène positif que William. Elle doit donc faire vérifier ses ATG avec une prise de sang une fois par année.
Même si ça fait trois ans qu’il suit une diète stricte sans gluten, nous ne pouvons pas crier victoire. Ses ATG ne sont toujours pas normaux (mais grandement améliorés). On se doute qu’il y a une contamination croisée qui explique les ATG anormaux mais puisque William ne réagit pas après avoir ingéré du gluten, il est très difficile de déterminer la source de contamination.
Nous sommes confiants que nous allons y arriver. De là l’importance que l’enfant soit informé et engagé dans son traitement, de même que tous les gens autour de lui c’est-à-dire la famille élargie, les enseignants, les entraineurs, les amis et parents des amis. C’est définitivement un travail d’équipe.
Nous avons ajouté un nouveau membre à notre équipe avec la fondation et lorsque nous l’avons consultée il y a quelques temps, on nous a conseillé de faire un journal alimentaire afin de trouver la contamination croisée.
Nous sommes confiants que nous allons y arriver !
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